第26回日本難病看護学会学術集会
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  2021年7月17日（土）
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開会式　第1会場（9:00～9:10）
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会長講演　第1会場（9:10～9:40）
座 長：
原　三紀子   （東邦大学看護学部）
難病ケアの本質を求めて －変わりゆくこと・変わらないこと－
柊中　智恵子   （熊本大学大学院生命科学研究部
　環境社会医学部門看護学分野）
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基調講演　第1会場（9:40～10:40）
座 長：
柊中　智恵子   （熊本大学大学院生命科学研究部）
遺伝性アミロイドーシス診療の進歩と課題　
新しい難病医療の構築に向けて
植田　光晴   （熊本大学大学院生命科学研究部　脳神経内科学分野）
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共催セミナー 1　第1会場（10:50～11:50）
遺伝性神経難病の診断・治療の歩みと発展
～トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーをテーマに～
座 長：
植田　光晴   （熊本大学大学院生命科学研究部　脳神経内科学）
病態、早期診断や病態評価法
増田　曜章   （熊本大学病院　脳神経内科）
治療法および未発症保因者のケア
三隅　洋平   （熊本大学病院　脳神経内科）
共 催：
ファイザー株式会社
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【公開】特別講演－鼎談　第2会場（11:00～12:20）
令和3年度 科学研究費助成事業(研究成果公開促進費)「研究成果公開発表(B)」
難病制度の変遷－過去・現在・未来－
座 長：
本田　彰子
大河内彩子		   （聖隷クリストファー大学）
（熊本大学大学院生命科学研究部
　環境社会医学部門看護学分野）
スモン患者が難病対策を実現した力と込めた思い
川村　佐和子   （聖隷クリストファー大学）
難病法（2015年）の成立、そして現状と課題
福永　秀敏   （医療法人美﨑会国分中央病院/
　鹿児島県難病相談・支援センター）
変化する難病制度への期待と看護職の役割　難病支援の一般化と専門化
原口　道子   （公財）東京都医学総合研究所　社会健康医学研究センター
　難病ケア看護ユニット）
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シンポジウム I　第1会場（12:00～13:40）
難病ケアとCOVID-19感染症
座 長：
大群由貴子
上山　秀嗣		   （独立行政法人国立病院機構　熊本南病院）
（独立行政法人国立病院機構　熊本再春医療センター）
神経難病専門病院のCOVID-19対策から見る感染症対策
小森　哲夫   （独立行政法人国立病院機構　箱根病院
　神経筋・難病医療センター）
COVID-19との共存　ニューノーマル時代における難病患者の在宅療養
徳永　恵美子   （国立研究開発法人　国立精神・神経医療研究センター病院）
コロナ禍の今、訪問看護師として感じた事　
～地方で体験したコロナの影響～
原田　さをり   （大正通りクリニック）
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【公開】シンポジウム II　第2会場（13:10～14:30）
令和3年度 科学研究費助成事業(研究成果公開促進費)「研究成果公開発表(B)」
難病医療における遺伝のケアPart1
座 長：
柊中　智恵子

陶山　えつ子		   （熊本大学大学院生命科学研究部
　環境社会医学部門看護学分野）
（熊本難病・疾病団体協議会）
難病患者・家族に向けた遺伝に関する情報提供の課題
武藤　香織   （東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター
　公共政策研究分野）
難病の「遺伝」は、家の中から始まる　
－地域の中でおこなう難病遺伝看護－
須坂　洋子   （独協医科大学医学部/東京都立神経病院）
遺伝性疾患の当事者団体における遺伝医療の重要性
中井　伴子   （日本ハンチントン病ネットワーク）
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共催セミナー 2　第1会場（13:50～14:50）
視神経脊髄炎について
座 長：
蕨　陽子   （東京都立神経病院　脳神経内科）
NMOSD患者とともに　～看護外来が目指すもの～
宿南　澄恵   （医療法人セレスさっぽろ神経内科病院）
視神経脊髄炎スペクトラム障害（NMOSD）の病態に基づく治療の未来
磯部　紀子   （九州大学大学院医学研究院神経内科学）
共 催：
中外製薬株式会社
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【公開】ワークショップ　第2会場（14:50～16:20）
令和3年度 科学研究費助成事業(研究成果公開促進費)「研究成果公開発表(B)」
難病医療における遺伝のケアPart 2
－医療/ ケアを受ける方々の目線から考える遺伝看護－
企 画 者：
須坂　洋子   （獨協医科大学医学部/ 東京都立神経病院）
野正　佳余   （大阪急性期・総合医療センター　大阪難病医療情報センター）
関屋　智子   （金沢大学大学院）
藤田香央里   （青森県健康福祉部医療薬務課）
徳永恵美子   （国立研究開発法人　国立精神・神経医療研究センター）
渡邉　　淳   （金沢大学大学院、金沢大学附属病院）
柊中智恵子   （熊本大学大学院生命科学研究部
　環境社会医学部門看護学分野）
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交流集会 1　第1会場（15:00～16:00）
在宅人工呼吸療法中の難病療養者への事故防止を考える
多職種でのKYT（危険予知トレーニング）を活用した研修の紹介から
コーディネーター：
飯田　苗恵   （群馬県立県民健康科学大学）
鈴木　美幸   （群馬県立県民健康科学大学）
佐々木馨子   （群馬県立県民健康科学大学）
交流集会1 事前配布資料 (PDF)
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交流集会 2　第1会場（16:10～17:10）
難病の親を持つ子供たち　ヤングケアラーの生まれる場所から
コーディネーター：
中山　優季   （公益財団法人東京都医学総合研究所
　難病ケア看護ユニット）
橋本佳代子   （ALSを実親に持つ娘の会ALS48）
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一般演題（オンデマンド配信）
期間限定して音声を録音したパワーポイントを学術集会HPにて
閲覧できるようにいたします。
  2021年7月18日（日）
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教育セミナー 1　第1会場（9:00～10:00）
座 長：
藤丸　由美子   （独立行政法人国立病院機構　熊本再春医療センター）
神経難病とともに生きるを支えるケア　－ALSケアを中心として－
中山　優季   （公益財団東京都医学総合研究所　難病ケア看護ユニット）
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交流集会 3　第1会場（10:10～11:10）
地域で暮らす難病と障害のある子どもの防災を考える
～みんなが一緒に助かるためにできること～
コーディネーター：
阪上　由美   （大阪大学大学院医学系研究科、大阪信愛学院短期大学看護学科）
芝﨑　伸彦   （大阪大学大学院医学系研究科、狭山神経内科病院）
小平由美子   （大阪大学大学院医学系研究科、岐阜聖徳学園大学看護学部）
石川　武雅   （大阪大学大学院医学系研究科）
小西かおる   （大阪大学大学院医学系研究科）
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【公開】シンポジウム III　第2会場（10:30～11:50）
令和3年度 科学研究費助成事業(研究成果公開促進費)「研究成果公開発表(B)」
自然災害時の人々の暮らしを守る難病ケア
－地震・豪雨災害をどう生きるか－
座 長：
島田　佳岳
沼田　豊子		   （くまもと南部広域病院）
（介護老人保健施設アメニティゆうりん）
熊本地震時の熊本県宇城保健所における難病患者の災害時支援の取組み
三井　栄美   （熊本県天草保健所（前熊本県宇城保健所））
災害を訪問看護事業所としてどう乗り切るか！?
熊本県訪問看護ステーション連絡協議会としての取り組み
木村　浩美   （社会医療法人寿量会
　熊本機能病院ホームケアサポートセンター）
日本神経学会が進める神経難病の災害対策
中根　俊成   （日本医科大学脳神経内科）
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共催セミナー 3　第1会場（11:20～12:20）
座 長：
柊中　智恵子   （熊本大学大学院生命科学研究部
　環境社会医学部門　看護学分野）
脊髄性筋萎縮症Up To Date　～治療の進歩とチーム医療の重要性～
齋藤　加代子   （東京女子医科大学　遺伝子医療センターゲノム診療科）
共 催：
ノバルティス ファーマ株式会社　ジーンセラピーメディカル部
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【公開】パネルディスカッション　第2会場（12:00～13:10）
令和3年度 科学研究費助成事業(研究成果公開促進費)「研究成果公開発表(B)」
難病の就労の現状と課題　－当事者・支援者からの提言－
座 長：
橋永　高徳
井原　国代		   （特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク）
（熊本大学病院看護部）
きっかけをプラスの視点で考える
野仲　勇大   （（社福）慶信会　第二城南学園）
働きやすい職場つくりの為に
北岡　宏規   （第二城南学園多機能型事業所（生活介護））
難病患者の就労支援について
岩石　忠浩   （熊本公共職業安定所）
熊本県難病相談・支援センターの就労支援について
田代　晋也   （熊本県難病相談・支援センター
（特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク））
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交流集会 4　第1会場（12:40～13:40）
神経難病療養者のこころのケアとして「聴く」ことを考える
－Self-awarenessの視点から「聴くことの壁」について共有する－
コーディネーター：
原　三紀子   （東邦大学看護学部）
小長谷百絵   （上智大学総合人間科学部看護学科）
岡田みどり   （東京薬科大学）
満田　里香   （NTT東日本関東病院）
寺本千鶴子   （東邦大学看護学部）
齋藤　　登   （獨協医科大学埼玉医療センター）
石澤　圭介   （埼玉医科大学医学部）
近藤　真樹   （（株）コミュニケーション・ファンデーション代表）
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【公開】シンポジウム IV　第2会場（13:30～15:10）
小児在宅医療におけるケアの本質
座 長：
野間口千香穂
本　　　尚美		   （宮崎大学医学部看護学科）
（公益社団法人　熊本県看護協会）
小児在宅医療における地域連携　医療的ケア児と家族への療育の取り組み
松尾　睦   （一般社団法人　翼）
難病の子どもへの就学支援　－子どもたちを支えるネットワークつくり－
北村　千章   （清泉女学院大学看護学部）
小児在宅医療の環境整備　医療からできること
緒方　健一   （医療法人おがた会　おがた小児科内科医院
　医療型短期入所施設「かぼちゃんクラブ」）
大学病院が主体となって行う医療的ケア児の全県下の総合的支援
小篠　史郎   （熊本大学病院　小児在宅医療支援センター
（小児科兼任））
共 催：
公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団
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共催セミナー 4　第1会場（13:50～14:50）
座 長：
柊中　智恵子   （熊本大学大学院生命科学研究部
　環境社会医学部門看護学分野）
トランスサイレチン型家族性アミロイドポリニューロパチーの
遺伝カウンセリング　患者と家族を確実に支援する
柴田　有花   （北海道大学病院　臨床遺伝子診療部）
共 催：
Alnylam Japan株式会社
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教育セミナー 2　第1会場（15:00～16:10）
難病ケアにおけるコミュニケーション
座 長：
河添こず恵
後藤　祥子		   （株式会社くますま　たっく・リハサポートセンター）
（独立行政法人国立病院機構　熊本南病院）
コミュニケーション支援の本質を求めて
差異の体系を共に生きつつ、未来を拓くために
佐々木　千穂   （熊本保健科学大学　地域包括連携医療教育研究センター）
くまもとITコミュニケーション支援グループの取組みについて
指定発言：
吉田　裕子   （特定非営利活動法人熊本県難病支援ネットワーク
（熊本県難病相談・支援センター）
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【公開】市民公開講座　第2会場（15:20～16:20）
座 長：
柊中　智恵子   （熊本大学大学院生命科学研究部
　環境社会医学部門看護学分野）
苦境のときに活かすこころのレジリエンス
希望のクラスターを生み出そう
山本 トースネス みゆき   （EQ College　主宰）
共 催：
公益財団法人在宅医療助成勇美記念財団
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閉会式　第1会場（16:20～16:40）
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一般演題（オンデマンド配信）
期間限定して音声を録音したパワーポイントを学術集会HPにて
閲覧できるようにいたします。
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